从患者到医者——全国首例减体积小儿肝移植手术患者的18年

新华社天津8月19日电 (记者郭方达　尹思源)“没事儿，只要听医生的话，很快就能够好起来!”在天津市第一中心医院里，工作中的李杨正在安慰着一名成功实施肝移植手术的孩子。也许是医院的氛围使然，孩子看起来有点紧张，他搓着手，抿着嘴，不发一言，但始终坚定地看着李杨的眼睛，无法移开视线。

这样的场景总会勾起李杨的回忆，透过这些孩子的眼神，她仿佛看到18年前那个与病魔较劲的自己。

全国首例高难度手术

2000年，作为患者的李杨住进了天津市第一中心医院。出生于1992年的她，在5个月大时，被诊断为肝糖原累积症。这是一种先天性糖原代谢失常的隐性遗传病，肝移植是根治该病的唯一治疗手段。如果不及时手术，患儿通常于10岁左右死于肝功能衰竭。李杨的哥哥就因患此病在9岁时不幸夭折。

由于疾病缠身，8岁时，李杨的发育代谢都比同龄孩子慢不少，身高刚刚超过1米的她，体重仅有17.5公斤。

体质孱弱导致她没有办法参与集体生活，为了筹措医药费，外出工作的父母只好将她锁在家里，透过窗户注视着其他孩子上学玩耍成了她幼时打发时间的方式。

年龄太小，医院并没有这样的手术先例，辗转多处，一家人得到的却总是失望。就在李杨父母觉得山穷水尽时，一位医生的一句话却给孩子的人生带来了转机：“一中心医院的沈医生，或许有办法。”

怀着仅存的一线希望，8岁的李杨找到了时任天津市第一中心医院器官移植学部部长的沈中阳博士。

患者年龄小，手术难度大，无病例参考。摆在沈中阳团队面前的是一个极其棘手的病症，看到这样一个年仅八岁的可爱孩子，沈中阳团队决定从死神手里“抢人”。

反复论证，多次研讨，2000年8月10日，这台全国首例减体积小儿肝移植手术开始实施。

经过手术，面对医护人员咧开嘴笑的可爱姑娘，成功跨过了出生以来的最大考验。

与医学的不解之缘

“你可别看她个子小，出ICU没多久，就跟着我到处跑。”已是护士长的邹洁对于当年这个“小尾巴”记忆犹新。

多年诊治，几乎花光了父母的积蓄，康复使用的药剂与生长激素所需的费用，得到了包括医生护士在内的很多人的帮助。不过也因此，小李杨有了许多好心的“哥哥姐姐”，主刀的沈中阳更是成了她的“沈爸爸”。

医院可能是李杨待过最久的地方，而自身的经历，也让她对医学产生了浓厚的兴趣。

病愈后的李杨开始了自己的学业，2011年，她顺利考入天津生物工程职业技术学院，并选择了中药制药技术专业。

“我当时也没想太多，在能选的范围内，尽量往医学上靠。”李杨毫不犹豫地说：“医院就是我的家。”

曾经照顾李杨的邹洁大概从来没有想过，这个当年穿着病号服的小个子，会在此时穿着白大褂站在自己面前。

“我见到她，还以为她是来定期复查的。”邹洁十分感慨，“结果她穿着工作服和我们坐在一起。我看了好几遍她的工牌，才真的相信，那个小姑娘真的成了我们的同事。”

2018年6月，成功入职天津市第一中心医院的李杨回到了这个给了她第二次生命的大家庭。

2018年8月10日，李杨拿到了工作后的第一份工资，距离手术，刚好过去了整整18年。她将这笔收入购置了玩具与纪念品，送给了小儿肝移植的患者，以及曾经帮助过她的医护人员。

患者的希望

我能不能走下手术台?即便手术成功，我又能活多久?这些疑惑与焦虑，有时比病症本身更容易让患者滑向恐惧的边缘。而总是笑容满面的李杨，无疑是驱散患者心头黑暗的一盏明灯。

“我健康地活了18年，就是肝脏移植技术逐渐成熟的有力证明。”李杨说，“患者需要医生专业的治疗，但设身处地地心理辅导，也是患者康复以及患者家属树立信心不可或缺的重要因素。”

天津市第一中心医院移植中心小儿肝移植科主任高伟介绍，李杨曾患的肝糖原累积症比较罕见，经过肝移植手术后已经痊愈，现在身体情况良好。“让她来和病人对话就是最生动的案例。”高伟说。

来到天津市第一中心医院A区8楼，这里大多都是需要进行肝脏移植的患者，在其中还能看到许多孩子的面孔。自李杨开始，幼儿肝脏移植成了医院专精的一个医疗领域之一。

“姐姐好!”“姐姐我什么时候能出院呀?”孩子们与李杨亲切地打着招呼，对于他们来说，这位曾经和自己一样患病的姐姐无疑是极佳的倾诉对象。

“孩子们都有点儿馋，总是想吃一些可口的食物，但肝脏疾病对饮食要求极其严格。”李杨说自己因为从小生病的原因，直到康复，才第一次吃上了炸鸡这种期待已久的食物。

“疾病会剥夺人很多的自由，包括享受食物的权利。”李杨说：“只有医疗技术不断进步，我们才能捍卫它，而医疗环境的维护，则需要医者与患者的共同努力。”

据了解，天津市第一中心医院是国内可同时开展肝脏、肾脏、胰腺、心脏、肺脏、小肠、角膜及胰岛细胞移植的综合器官移植中心，肝移植逾万例，在我国临床肝移植领域做出了一系列开拓性的工作。“如今，在中心接受肝移植手术年龄最小的患儿年龄仅3个月。”高伟说。

2018年8月19日是首个“中国医师节”，面对这个日子，李杨的愿望却很朴素：“医护工作者值得尊敬，也需要理解，愿他们健康幸福，节日快乐。”