-上图是手术前芫芫和陈美苹的合影。下图是术后的芫芫，目前康复情况良好。

据厦门晚报报道 7个月大的芫芫(化名)长胖了、变白了，妈妈陈美苹欢喜地叫她“白雪公主”。然而，在过去的6个多月里，芫芫只是一只“小黄鸭”。因为先天性胆道闭锁，芫芫不仅皮肤黄，肚子还鼓得圆圆的。为了救芫芫，32岁的陈美苹割下了200多克的肝，移植到芫芫的体内。前天，经过检查，芫芫的肝功能指标、总胆红素和直接胆红素都已恢复了正常水平。

接连遭遇不幸

大儿子全身大面积烫伤，小女儿需肝移植

陈美苹一家生活在翔安马巷，一家人原本过着不错的生活，但去年底，丈夫的生意损失了近百万元，家中老人因做手术又花去十多万元。今年3月30日，芫芫出生，给家里增添了喜气，但一个多月后，陈美苹的大儿子被烫伤，烫伤面积达42%，治疗又花去十多万元。

在大儿子住院期间，一家人发现芫芫的脸色变黄。一开始，家人以为芫芫患的是黄疸，就用线串起黄芪，带在芫芫的手上，并天天用黄芪水给她洗澡。这丝毫没有起作用，后来，芫芫甚至连眼白都变黄了，肚子还越来越大。到医院检查后，医生怀疑芫芫是胆道闭锁，建议到上海治疗。

家人带着芫芫到上海儿童医学中心，检查发现芫芫已经肝硬化了，就转院到上海仁济医院。当时，芫芫已经四个月大了，葛西手术做不了(注:手术有望帮助排出胆汁，但做手术最好是在2个月以内，最迟不超过3个月，且肝不能有明显变化)，如果不做肝移植，就活不过一岁。

毅然接受手术

母女肝配型成功，为能救女儿感到高兴

最初，陈美苹的丈夫想要用自己的肝救女儿，但因有肝炎不能移植。经检查，陈美苹和芫芫配型成功。陈美苹说:“终于能救女儿了，我高兴都来不及。”

但陈美苹的爸爸妈妈一开始却很矛盾，一方面他们担心肝移植影响女儿的身体，另一方面他们也担心失去外孙女。“你们心疼你们的女儿，我也心疼我的女儿。”陈美苹最终说服爸妈，她的妈妈本打算到上海照顾她，没想到出发前摔伤骨折，至今还坐在轮椅上。生活一次又一次地打击陈美苹，但她还是咬紧牙关。

10月11日早上7点，陈美苹和芫芫先后进了手术室。临近当天下午2点，陈美苹出了手术室;下午4点多，芫芫也顺利完成手术并进入ICU。

坚强忍受痛苦

肚子上钉了40个“钉子”，比生孩子还要痛

在做完手术的头几天，陈美苹感受到前所未有的痛苦，“比生孩子还要痛”。陈美苹肚子上的伤口呈L型，并像钉书钉一样钉了40个“钉子”。陈美苹只能躺着，而且吃不下饭，一吃就吐，后来能吃一点，但肚子会发胀。陈美苹的丈夫特别心疼妻子。

其实，陈美苹的丈夫也忙得团团转。手术前，因为身体不适，芫芫一直哭闹，睡着了放在床上就醒，陈美苹和丈夫只好轮流抱着睡。术后第6天，芫芫转到无菌病房，照顾的重任落到了陈美苹丈夫的肩上。早晨5点喂奶，6点吃药……陈美苹的丈夫一天要定好几个闹钟，生怕错漏了哪件事。晚上，他就蜷缩在一张小床上，脚只能伸在外面，且最多只能睡4个小时。陈美苹因捐肝瘦了20斤，她的丈夫更是瘦了30斤。

乐观面对未来

女儿还在治疗中，家庭负担重，但不轻言放弃

陈美苹是全职妈妈，自从大儿子被烫伤，丈夫也没工作了，小家庭失去了经济来源。肝移植是大手术，本来应该补充营养，但为了省钱，陈美苹就只吃快餐。病友不忍心，每次家属炖补品送到医院，都会盛一碗给陈美苹。陈美苹感动地说:“这一年来感觉天都快塌下来了，但我也遇到了太多的好心人，得到了太多的帮助。”陈美苹的师姐帮她在网上筹款，筹得了22万元。

但这笔钱很快就在手术中花完了，一家人还欠医院好几万元。如今，芫芫还需要住院观察两个月，已经出院的陈美苹虽然伤口仍然疼痛，但她还是买了一张折叠床，就睡在医院楼梯的转角处，只为了省下房租。陈美苹在微信朋友圈中说:“不管遇到什么困难，都不应该成为放弃的理由。”

如今，芫芫的后续治疗虽还在进行中，但康复情况良好。坚强的陈美苹希望通过本报，感谢社会各界的帮助，并希望用自己的经历鼓励众人，不要轻言放弃。

【专家说法】

先天胆道闭锁治疗

亲人捐肝是普遍做法

厦门第一医院儿童胃肠道专家林刚曦介绍，先天性胆道闭锁是小儿外科中最重大的消化外科疾病之一，患者的肝内外胆管出现阻塞，可能导致淤胆性肝硬化，最终肝功能衰竭，目前病因尚不明确。

先天性胆道闭锁在存活出生婴儿中的发病率为1:8000-1:14000。肝移植是该病发展至终末期唯一有效的治疗手段。接受葛西手术的儿童，约有67%在成年之前仍需肝移植救治。因肝源紧张，亲人捐肝成为普遍做法。肝的再生能力很强，再切除后会继续生长，不会影响捐肝者的肝脏功能。通过亲人的活体捐肝，手术移植的成功率也大大提高。

林刚曦提醒，黄芪对退黄疸没有帮助。患黄疸的婴儿应多喝奶、多排尿、多晒太阳，如果病情持续加重，出现大便发白，小便深黄，应警惕是否为胆道闭锁。