贵州、甘肃、淮安，这三个分别相距千里的地区却因一个名叫刘秀的年轻女孩而紧密联系在这一起：4年前在网上，今年25岁的甘肃男孩谢福治与身患怪病的26岁贵州女孩刘秀相爱，奔现后，他带着她四处打工求医问药，今年来到淮安，两人有结婚打算，小谢就带着女友到淮安市第一人民医院就医：女友到底得的是什么病，结果被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这也是26年来，刘秀第一次知道自己的病因。

她是个不幸的女孩：蚊子叮她时她都无能为力

一天24小时，只能坐，或在床上侧躺一会儿，常人很难想象这会种什么样的生活，但，今年26岁的贵州女孩刘秀过着这样的生活已11年了。

阳光、健谈、言语之中充满对生活的向往，是刘秀给记者的第一印象。在淮安市经济技术开发区一简陋出租房内，坐在电动轮椅上的刘秀自嘲道：夏天，自己身体无论哪个部位被蚊子叮咬，她自己都无能为力，因为她全身只有拇指能轻微活动，就连转动头部都无力，是个生活完全不能自理的人。

1岁后开始身体出现不适症状，从不能站立，不能卧床，但能独坐、也能自己拿碗吃饭，到病情逐渐加重，双下肢萎缩变细，再到13岁时出现双上肢不能抬举，不能自己拿碗吃饭，直到15岁时不能自己坐立，生活完全不能自理。 刘秀说，26年来来，她不知道自己到底得的是什么病，由于生在贵州山区，消息闭塞，家人起初以为是小儿麻痹，治疗一阶段后，由于经济原因，就没有接受正规治疗。

此生遗憾太多，但生活的磨难也让她学了很多，刘秀说，因为身体原因，她一天学都没有上，但是她通过电视，认识了很多字，她总觉得每个汉字都有自己的模样，她现在无论是面对面对话，还是微信打字聊天，都没问题。为什么不用最简单的语音聊天呢?面对记者的疑惑，刘秀哈哈大笑：“我的胳膊抬不起来，就连手机，也需要他人放在他手里才可以使用。”

她是个幸福的女孩：男友带着她四处打工求医问药

爱情，男女女都渴望，但刘秀说此前她想都不敢想，直到2017年，甘肃男孩谢福治的出现，她相信了爱情。

2017年，在玩手机网游过程中，刘秀认识了谢福治。刘秀说，她第二天就在网上告诉谢福治自己的身体状况，但随着两人网络相处，他们相爱了。大约三个月后，谢福治一人来到刘秀家奔现。皮肤黝黑、身材瘦小的谢福治告诉记者，是刘秀的乐观吸引了她，是刘秀的自强不息让他爱上了她，但是，这场恋情遭到了双方父母的一致反对。

49岁的吕爱英开起来像60多岁，作为刘秀的母亲，她不愿让女儿拖累一个正常小伙，但是，看着谢福治坚决的态度，她还是让谢福治在她家住下来，通过一阶段的观察后，她们觉得，小伙子能照顾女儿，于是同意两人在一起。

2017年春节后，谢福治带着刘秀离开贵州，从福建、浙江、再到淮安，边打工，边寻医问药，但由于种种原因，最重要的还是经济原因，刘秀一直没有查出到底得的是什么病。远在甘肃的家人不理解他为什么会爱上一个生活完全不能自理的女孩，谢福治说，好在现在家人已渐渐接受。因为女友刘秀只能坐在轮椅上，或侧躺在床上不超过两小时，所以他也只能打零工，而且只能做白班工作。如果上夜班，那就意味着，女友有可能要坐在轮椅上一夜，他舍不得。在刘秀眼中，谢福治是个随遇而安的好男人，她说，亏欠一词已不能表达男友为她所做的一切。

男友的难言之隐：要像照顾婴儿一样服侍女友

在出租屋，刘秀、谢福治、刘秀的母亲吕爱英三人很难得白天能在一起，母亲把女儿从床上抱到轮椅上，谢福治剥着洗干净的葡萄喂给刘秀，幸福、温馨。但这一场景转瞬即逝，因为，女儿现在已被淮安市第一人民医院确诊，但后期的治疗费用让他们一筹莫展。

本来打算今年在淮安办个简简单单婚礼，这就意味着要照顾她一辈子，但是，搞清楚刘秀到底得的是什么病，才能让他以后“对症下药”去照顾。谢福治说，他于是带着刘秀到淮安市第一人民医院就诊，几番检查，最终被该院神经电生理室确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。得知病因，就意味着可以对症下药，谢福治说，想起4年多年他照顾刘秀的点点滴滴，他瞬间觉得以后的日子会好起来。

带着她乘坐交通工具辗转各地，首先把她从轮椅上抱上车，再把轮椅放进行李厢，一路上，还要抱着她，防止摔倒。今年25岁的谢福治告诉记者，吃喝拉撒，衣服换洗，都得由他一人照顾。白天上班，刘秀坐在轮椅上等着他回家，晚上，刘秀躺在床上，每个两小时左右就要帮她翻身，这也让他休息严重不足。但，这一切都还能扛过去，最难的是，女友生理期，他不得不从网上搜索，像给婴儿更换尿不湿一样照顾其生理期。也厌过，也烦过，但这并不是两人感情之间出现问题，谢福治告诉记者，在他看来，两人之间偶尔发发小脾气，拌拌嘴，这是正常生活。

他们的幸福生活能走多久：可以结婚生育，但要做基因筛查

出租屋里面有一节柜台，柜台上还有些零散的货物，出租屋对面是一个快竣工的工地。刘秀说，刚来淮安时，房东帮她摆了一节柜台，还帮她室内安装一台空调，对面的工人买东西，手机支付，自己取货。但工程快结束，现在也没有工人来买东西。

26年来，第一次知道自己患的是SMA，而且可以治疗，刘秀在第一时间把这个好消息告诉远在贵州的母亲，因为家中还有老人需要照顾，于是母亲带着希望也来到淮安。白天在工地打工，120元/天，晚上下班后，再到饭店洗碗，20元/小时，49岁的吕爱英告诉记者，虽然累，但她看到了希望。

SMA到底是什么病，怎么治?14日下午，谢福治带着刘秀再次来到淮安市第一人民医院。该院神经电生理室主任孙成梅告诉记者，SMA是常染色体显性遗传性疾病，主要表现脊髓前角病变导致全身肌肉萎缩失去生活自理能力，从目前来看，刘秀的父母均是为致病基因携带者。孙成梅告诉刘秀，此病可以治疗，但不能治愈，只能控制病情恶化，近年已研究出治疗该病的特效药物，每个疗程服药费用大约7万元左右。也可以结婚、生育，但一定要做基因筛查。

面对此结果，刘秀说，她希望年轻夫妇在婚前检查、或产检时，最好做一次基因筛查，避免当年像她这样的特殊群体出生，谢福治则微笑着告诉记者，他会带着刘秀一直走下去。

(通讯员 王树文 陆雪川 扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆 文/摄)