出生于1994年的郑芳，在整个青少年时期，都受到一种“类风湿”疾病的折磨。腿疼，浑身发抖，说话不清楚，涎水直流，直到她走路不利索，成了众人眼中“不太聪明的样子”，有同学开始喊她“傻子”。初三后，郑芳再也握不住笔了，学业中断了。

湖北恩施的农村，一条小路蜿蜒曲折地趴在山间，七八年间，一壶壶中药，各式各样神仙法事就发生在一间三层砖瓦房里。失学后，这里就是郑芳的全部世界。每一天，她都会想，要是我的腿不再疼了就好了。

17岁那年，几乎已经丧失了自理能力的郑芳躺在床上，身体虚弱发颤。郑芳有很长一段时间都害怕吃饭，每一餐饭，在漫长治疗中受尽了折磨的母亲总会含着泪，一口口将饭喂到嘴边，像有说不出的疑问，“你怎么还没有死？”。为了远离这份负能量，郑芳要求母亲把饭端到房间，倒在桌上，关上门，她用手扒着吃，用嘴舔着吃。

有一日，郑芳抖个不停，母亲抱着“我想知道到底你是因为什么病而死”的心态，将郑芳带去了市里的三甲医院。医生终于诊断了出来，郑芳患有肝豆状核变性，又名“威尔逊病”，全球发病率仅为1/30000。郑芳上网去搜索，“这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，铜代谢障碍易引起肝硬化、脾大、基底节损害为主的脑变性疾病，患者若没有得到恰当治疗容易致残或者死亡。”这让被无名疾病折磨了七年的郑芳非常喜悦。但医生的下一句是：“这病没得治。”接下来的一年，郑芳的头发因为抑郁几乎全部掉光了。

2014年家里有了一台电脑，她开始通过互联网寻找救命之路。彼时郑芳母亲执意带她看“土郎中”。“这一路下来我庆幸自己的坚持。”郑芳说，她相信科学的力量，和母亲去了合肥一家医院治疗。但母亲看着医院里“奇形怪状”的人，再次退却了。直到后来郑芳的肚子渐显宛如孕妇，母亲才同意她去切脾。在公益众筹的帮助下，郑芳进行了切脾手术。切下来的脾，足有菜盆那么大。（点击【】，为更多罕见生命点亮希望之光）

24岁那一年，面对周围人的歧视，久病以来家人照料的不耐烦，郑芳认为自己是一个依附别人生活的、没有自主权的人。她下定了决心要离开大山，自己闯出一条路。她曾读过一本书《牧羊少年的奇幻之旅》，里面有一句话“当你下定决心要做一件事情的时候，整个宇宙都会助你来达成。”

来到深圳的第一天，郑芳在许嵩粉丝的介绍下在一家面包店兼职，只上了半天，老板就辞退了手抖的她，“你这样会吓到客人的。” 伤心归伤心，但郑芳并不甘心。

郑芳的转折点来自于一次机缘巧合参加的i can协力营——一个推动社会关注罕见病、残障群体的社群，在里面认识了许多病友，“有些人的情况比我还要恶劣，但他们的人生也特别精彩，我为什么不可以呢？”郑芳下定了决心，“我不能再呆在家里过闭塞的生活，我必须走出去。”

郑芳通过残疾人培训的基金会的介绍，面试过许多工作，有银行、五星级酒店，还尝试在网上投简历，最终进入了一家公益NGO组织当实习生。几年来，她在广州租下了房子，可以一个人去住院，上成人大学，周末去演讲，写自己的公众号，还做起了视频，“慢慢地，我发现了自己更多的可能性。”曾经不看好郑芳外出的父母，几年来，再也没有提过让郑芳回家的话了。

郑芳从来不用自己的残疾证坐免费公交车，她担心听见“也没见你哪里残疾，是不是想逃票”的话，在她看来，“社会叫我们残障人士，但其实是社会上的障碍，才导致我们没办法像其他人一样正常地上班或者生活。”对她而言，最重要的就是自尊，“首先自己得尊重自己。” 她为自己写过一个简介：一个集美貌与才华与逗比于一身的女子。

肚子上的伤疤如今还在，主治医生曾建议她去整形美化，免得影响穿衣，但郑芳拒绝抹掉自己“勇敢的印记”，她说：“如果我想穿比基尼，不会在意这道疤。”

每一年，郑芳都有一个新的目标。今年的目标是考过中级会计师证，她相信，“只要我想，我无所不能。”

目前全球已知的罕见病有近8000种，在中国约有2000万罕见病患者，面临医疗、教育、就业、社会融入等挑战。如果你想帮助像郑芳一样的罕见病患者，请点击【】，为更多罕见生命点亮希望之光。