你是电！你是光！你眼中有爱，心里有光，不遗余力地为脱髓鞘患者贡献你的光和热！

采访&撰稿：翠翠（罕见病公益杂志编辑）

受访者：毛毛（病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人）

01 初识与相见——热心开朗自信

初识毛毛是在网上，心里想着这个姑娘肯定很可爱吧？人如其名，毛毛绒绒的，或许她很喜欢小动物吧？那会（现在依然如是）常见到她在不同的群里跳动的身影，忙着收集患友的意见、想法，极力为脱髓鞘患者争取更多的用药权益。

还记得，第一次和毛毛聊得比较多是在请她帮忙的时候。2017年，倍泰龙被纳入国家医保，但广东的患者却无药可用。后来得知连较偏远的内蒙的患者都可以用上进入医保的倍泰龙，广东的患者是想用却没有机会。于是，通过请热心的毛毛帮忙，通过在线表单收集广东患者用药需求情况。之后病友们写了建议信反映到广东省卫健委，最后深圳的患者在医院用上了医保报销的倍泰龙。

第一次见到毛毛本人，是在2020年参加病痛挑战基金会主办的脱髓鞘薪火营广州站时，这时毛毛是北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组的负责人。一张娃娃脸，娇小可爱，年纪不大却沉稳老练，从容大方。

在她身上,完全看不到疾病留下的任何痕迹，看到的只是一个落落大方、笑容可掬、自信乐观、开朗健谈、忙前忙后的活动主持人。

02 罕见的病痛，确诊的艰难——身处困境

2013年，毛毛还是一名刚上大二的学生，青春年少的她却常常感到疲乏、嗜睡，有时还会有颈椎疼痛等其他症状。她三次到校医室看校医，校医都认为毛毛这是平时不注意休息，长期看手机、熬夜用电脑导致的亚健康状态，只要保持好的生活习惯，早睡早起，那些症状都会好的。

半年过去，时间来到了2014年，毛毛发现自己爬楼梯感觉费力，走路也无法走成一条直线。清明假期，毛毛决定到大医院寻求答案。走进医院的门诊大厅，毛毛茫然地不知道自己这些症状应该挂什么科室、找哪个医生。

于是她只能在门诊大厅问导医，和导医详细地描述了自己的症状后，导医建议她挂神经内科。顺利地挂好了神内医生的号，毛毛又向医生讲述了一遍自己的症状，但医生并没有觉得她生病了，只是看她执意看病，就建议她可以先做头部CT看看。

毛毛没想到自己误打误撞就诊的这家医院是全国出了名的大型综合性医院，也是神经内科实力排名全国前五的医院之一，照个CT都要等好几天。

毛毛只能无奈地先回了家里。还记得4月8日妈妈下班回家，让毛毛帮忙开门。毛毛口头答应了一声，想站起来迈开步子去开门却发现自己的身体不听使唤，她像被施了魔法似的根本没法动弹。

一个二十岁出头的大姑娘面对这样一个境况被吓得哭了起来。妈妈冲进屋里来，了解到毛毛的问题之后也一起担忧地哭了。

看见家里人惊慌失措的样子，毛毛淡定下来，安慰家里人，再观察一晚，可能睡一觉醒来就好了，我们明天再去医院。

那一夜，对毛毛一家人来说是漫长的一夜。

整个晚上，家里人都难以入眠。凌晨五六点，家里人就小心翼翼地走到毛毛的床边问她：“现在感觉怎么样？能够控制自己的身体了吗？”

毛毛只能无奈地告诉家人：“我还是不能动弹。”

家里人迅速把她带到医院，挂了神经内科急诊。急诊拍了CT后，没有任何问题。于是，医生紧急给毛毛做了头颅磁共振，片子一出来就高度怀疑为多发性硬化，马上安排住院治疗。

在住院的两周中，经过诱发电位、颈部磁共振检查、腰椎穿刺等一系列详细检查后，毛毛最终被确诊为多发性硬化。

03 确诊七年用药历程——坚持治疗

（以下用药历程摘自受访者日记）

2014年 4月

毛毛开始接受1000mg／日甲泼尼龙冲击治疗，5天后改口服激素减量并开始干扰素治疗。

2015年 6月

开始接受干扰素倍泰龙治疗。当时干扰素有慈善援助“买三赠九”（自费三个月送九个月），隔日一次注射，偶尔会遇到“断药”。

2015年端午节，毛毛第一次遭遇“断药”超过一个月，复查头部磁共振发现新病灶。

再次接受500mg／日甲泼尼龙冲击治疗，5天后改口服激素减量并继续干扰素治疗。

2016年 1月

毛毛再次遭遇干扰素“断药”。“断药”一周左右，门诊复查，毛毛告知医生可能会“断药”一段时间。大夫建议保险起见，先服用免疫抑制剂。毛毛犹豫中开始服用免疫抑制剂——甲氨蝶呤。但“断药”一个月后开始发觉四肢麻木无力。去医院复查、医生查体后疑似复发。经头部磁共振，发现新病灶确认复发。

毛毛第三次接受1000mg／日甲泼尼龙冲击治疗，5天后改口服激素减量继续干扰素治疗。

2016年8月

2016年初，干扰素慈善援助项目暂停，暂停在国内的供应。毛毛开始使用免疫抑制剂——赛可平预防复发。

经历过两次复发的毛毛，深感坚持DMT治疗的重要性。可就在此时，关于干扰素退出中国市场的消息传到了病友们的身边。

国内的患者已经经历过2013年另一种干扰素（利比）退出中国市场的事。如果这一次，倍泰龙再退出中国市场，国内的多发性硬化患者将面临没有DMT治疗药物可用的困境。

于是，毛毛和很多MS病友站了出来，呼吁倍泰龙留下。后来有幸经过两会代表的呼吁和媒体的多次报道，相关药企最终宣布“哪怕国内只有一个患者用药，倍泰龙也不会退出中国市场！”

2018年 8月

使用免疫抑制剂两年时间中，毛毛的身体状况都比较平稳。复查头部磁共振发现病情有轻微波动，医生建议如果有条件还是尽量使用DMT治疗（disease modifying therapy，疾病修正治疗）。

经查询政策，毛毛惊喜地发现,早在2017年7月，干扰素已经通过国家医保谈判进入国家医保目录。毛毛想要用药，却又不知道如何开始。

最终，通过北京MS病友们的共同努力，在辗转多家医院、经过多方呼吁后，北京市最终有三家医院采购了倍泰龙，北京MS病友们的DMT用药问题得到了解决。