生而不凡丨与轮椅相伴24年,90后罕见病女孩的生猛人生
2022-03-09 10:33:14 来源: 小月月大世界
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我叫尹元月。恰好我出生那一天是1990年元旦,所以父亲为我取名叫元月。
我对童年“活蹦乱跳”的记忆,定格在了5岁。
这一年,我走路常常摔跤,去了家乡很多医院却查不出原因,后来才在石家庄、天津分别确诊为“肌营养不良”,医生告诉我的家人,这个病无法治疗,我只能一点点看着自己的肌肉萎缩。
我在7岁的时候又因肺炎加重了病情,从此只能和轮椅结伴,到现在已经有24年了。
曾经我也悲伤过、抱怨过、消极过,甚至想离开这个世界,最终选择用坚强去抵抗疾病的摧残。
可是真的勇士敢于直面多病的人生啊,结果我15岁时又被查出了1型糖尿病,从今以后与甜食绝缘。虽然味蕾与甜蜜绝缘了,但是我依然尽量让自己的灵魂活得甜蜜。
我现在在“京津走廊”与父母经营一家杂货铺。我热衷于公益,喜欢文学,跳舞和旅行。
过去的几年里,我坐着小四轮在大连星海广场看海鸥,在坝上草原化身草原小野马,在厦门街上遇见蜻蜓飞过夹竹桃,在杭州实现拍艺术照的心愿,也在成都逛过宽窄巷子,在重庆朝天门吃过火锅……
七年前夏日的一天,当我拖动着鼠标浏览微博资讯时,看到有很多明星、企业家乃至网友都拿着或者让旁人拿着装满冰水的桶,从自己的头上浇下来,感觉还挺奇怪,也就是后来火遍全网的“冰桶挑战”。当时我的世界只有互联网,身体受到罕见病的影响,四肢无力、肌肉萎缩,不能出门,感觉活得很封闭,只能通过网络看看外面的世界。
也就是在那一年秋天,我接触了这个让冰桶浇遍全国、后来发起 病痛挑战基金会 的团队,作为自立生活项目的一员,有了一次宝贵的出行机会,去海边感受到了向往已久的大海、沙滩,那时对外面世界向往却又害怕,怕别人向我投来异样的眼光;怕与人交流时,自己不知道说什么;也怕自己不能自理,上床、上卫生间、摇轮椅都是问题。
但是我更不想,当我有一天要离开这个世界的时候,我的记忆是空白的,就像没有活过,我想活过,更想活的精彩。
那次出行给我的经验和自信,让我有勇气说服自己和父母,又一次次走出了家门。从此,我的世界发生了翻天覆地的变化。七年来,我参加了很多公益项目,实现了自我成长,提升了对残障、罕见病、公益理论的认知,并可以去实践。记得后来参加病痛挑战基金会的I CAN协力营,我参与完成了小组活动“北京市路边无障碍卫生间改造”,我们从计划制定到联系相关部门、采集地点,再到改造指挥全程参与,看到无障碍卫生间被改造完成以后,真是开心极了!
2020年的秋天我再次摇着轮椅踏上开往成都的列车,去参加一个叫残障青年营的公益活动,那次活动中我毛遂自荐担当了晚会主持人,因此不仅提高了自信心还突破自己对社恐的障碍。
青年营结束以后我在成都生活了三个月,借助在朋友的闲置房子里,并且进行了简单的无障碍改造。我把门口做上小斜坡,方便轮椅出来进去。我也经常去买菜做饭,和我在成都和刚好去成都的朋友们把酒言欢。
但是由于身体不便很难找到工作,这让我很是苦恼,无奈之下我做起“微商”自己去找可靠的货源,将成都特产搬运到朋友圈进行贩卖,来维持我在成都的生活以及医药费。
2021年春天我去参加北京残障姐妹举办的艺术春令营和99公益日的筹款活动,特别是在99公益日筹款活动中,9月8日那天我们线上线下一起行动,携手500余人,成功获得4万元配捐,这让我拥有了一份公益人的骄傲。
七年,我从一个“受益人”,慢慢地成为了“公益人”。不管未来的路有多长,走在公益这条路上,让我觉得特别踏实有意义。
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