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“如果奇迹有名字，一定是‘妈妈’”，6岁男孩患罕见病全身渗血糜烂，妈妈割肝捐骨髓救子

去年夏天，俊俊已经办理好了入学手续准备上小学，原本充满希望的家庭，被俊俊突如其来的病症打破了平静。俊俊妈妈带着他四处求医：济南、天津、北京、杭州……直到去年年底，在病友的推荐下，俊俊妈妈带着他来到了浙大一院，而此时，他的症状已经非常严重。

“孩子的指甲全掉了、全烂了，就这么一抽血，血都哗哗往外冒。孩子的耳朵、脸部全烂了，连嘴角都是烂的。肚子疼，一吃就吐。要么就是拉。”俊俊的妈妈李女士告诉记者。俊俊被确诊为“红细胞生成性原卟啉病”，要想取得好的治疗效果，医生建议的方案是进行肝移植桥接造血干细胞移植。可是，用谁的肝脏、造血干细胞进行移植呢？此时，俊俊的妈妈做了一个决定，自己割肝、捐骨髓救儿子。俊俊妈妈告诉我们，“大夫这么跟我说的，你孩子的这个情况，我建议用你的肝，这是第一步。第二步用你的骨髓，能停排异药，要不用我的情况下，孩子要吃一辈子药。割了半斤肝给我孩子了，但是他的肝功能一直不稳定，必须换血，如果不换血，卟啉根本排不下来。谁碰到这种情况谁都会付出的，你不付出，孩子这么大的病，怎么办？”

4月12日，俊俊在妈妈的陪伴下勇敢地走进无菌仓，经过一个多月的治疗后，俊俊成功实施了造血干细胞移植，各项指标恢复到正常范围。5月底，俊俊成功出仓，他成为了国内首例卟啉病肝-造血干细胞移植的患者。提到过去带着俊俊四处求医的经历，俊俊妈妈忍不住落泪。“他的骨头疼，他都不喊疼，真的疼了，他就和我说，妈妈你喊阿姨给我打止痛针吧，这个孩子真的很坚强。”在母子俩现在的租房里，记者看到了懂事开朗的俊俊，他和我们分享自己住院的经历。他说，自己有很多人要感谢。

“想感谢我妈妈还有爷爷，还有医院的叔叔阿姨。妈妈给我捐了骨髓，爷爷给我送一日三餐，医院的叔叔阿姨们也特别好。”俊俊对着记者细数着自己想要感谢的人。从俊俊出生第16天查出肝脏有问题，到如今他6岁，孩子的家人们都只有一个念头——砸锅卖铁也要把孩子的病治好。这次从山东到杭州来治病，怕俊俊妈妈一个人忙不过来，俊俊爷爷也跟了过来，母子俩在医院时，他做好一日三餐每天准时送去医院；为给俊俊看病，家里花光了所有的积蓄，爸爸在老家山东打工筹钱治病。来杭州做手术，医疗费加上生活成本已经花去了几十万元，而这些钱，都是家人借来的。如今，俊俊手术成功，家人悬着的那颗心总算能放下。

有人说：如果世界上有奇迹，它的名字一定是“妈妈”。祝愿俊俊能早日康复，健健康康、平平安安地回到学校上学。如果您想帮助这对坚强的母子，可以通过俊俊妈妈的支付宝账号：13920599421（李秋华）进行捐助，愿点滴的温暖，汇聚成涌动的爱，绽放出最美的“奇迹”之花。

（钱江视频）